Nå er bunnen nådd
Jeg vil dele her på den gamle bloggen, hvorfor jeg ikke har vært aktiv.
Jeg skal faktisk være helt ærlig, for her er det ingen som er ute etter noe perfekt.
Jeg trodde det var noen tøffe tak i årene som gikk med sykt barn og hans utredninger.
Nå er jeg tom, helt tom. Jeg har ikke flere gir, jeg har vært ute av bloggingen, matvanene og nesten ute av kjøkkenet fordi jeg har nådd bunnen.
Det har bare vært fokus på å gi Iver hans mat og fokus på hans viktige diett. Ketogen diett, for dere som er nye lesere.
Jeg er nettopp ferdig med mitt 3. Tiltak med Nav.
Til sammen har jeg vært på arbeidsutprøvinger, tiltak med gruppemøter, avtaler, treninger, turer, på 3 ulike steder her på Stjørdal i hele 23 måneder.
Jeg har testet arbeidsmarkedet med ulike butikkjobber, feilet fordi de har vært for harde fysisk dessverre… Noe som gjør meg mer deppa fordi jeg vil jeg vil!
Etter den siste utprøvingen fikk jeg enda en ny ryggskade, som ble påvist på MR.
Jeg har en tidligere fra bilulykke fra 2007.
Det er ikke så enkelt.. Jeg fikk avslag på videre arbeidsavklaring i desember, legen min og psykologen var veldig uenig. Sto på bar bakke økonomisk, pga samboers inntekt i fjor rådet de meg til å flytte fra han å motta aleneforsørgerpenger(!!!!!!) altså….
Jeg brukte alt jeg hadde på sparing og penger jeg ikke hadde for å kunne leve. Så jeg må finne meg en jobb, i det vi har konkludert er jeg 30 % arbeidsfør idag. Men i den 30% er jeg skikkelig god i det jeg gjør også da, bare man finner riktig jobben.
Jeg har i mellomtiden fått mer medisiner å prøve ut, noe funket ikke mens andre funker litt. Jeg mister håret av den ene, glemmer mye, har litt endret personlighet, smakssans og tenker mye senere, men den hjelper litt.
Så migrenen er ca 15 anfall enda pr mnd, men det er mest på tidligmorgenen og ikke like lange som før.
Jeg og Iver har også fått påvist en genfeil, ATP1A2, jeg har nå fått forklaring på hvorfor jeg har lammelser i hender, hele kroppen, ansiktet osv.
Hemiplegisk migrene, hemiplegi betyr lammelse.
Iver hadde en lammelse i fjor i foten sin, han gikk å dro foten etter seg i mai i fjor. Før vi visste om genfeilen var dette veldig skremmende.
ATP1A2 er forbundet med lammelser, migrene og lignende.
Vi er 5 stk i Norge som har genfeilen så langt.
Så de kan veldig lite om den. Dessverre.
Jeg har vært totallammet mange ganger før, sett ut som en slagpasient, blitt sendt på legevakt osv osv. Å så alt dette pga genfeilen som ble oppdaget takket være iver sin utredning på medisinsk genetikk på rikshospitalet.
Når man har blitt så sliten og har så mye at ikke en gang antidepressivene dine funker lengre da er det på tide at det kommer lyspunkt snart.. Men heldigvis er jeg glad i livet💛
Jeg har mistet tanta mi som jeg var fryktelig glad i som jeg sørger mye over bare for 1 år siden nå i skrivende stund, min kjære farfar døde i oktober i fjor og vår alles kjære svigerfar døde etter bare 1 år med kreft nå i sommer. Nå er en av mine aller aller nærmeste syk og venter på mer svar og operasjon, så dette gjør det enda mer vanskelig for meg å fokusere.
En sorg etter den andre, og noen sorger forblir evig også.
Psykologen min spurte meg om jeg var suicidal for å beholde meg der, for å ha en grunn til å beholde meg rettere sagt.
Men jeg kunne ikke lyve bare for å få noen samtaler til med henne, det hadde jo blitt bare kaos.
Du må virkelig være syk for å være syk i Norge
I dette systemet som Norge er oppbygd av så er man ikke syk nok til noe, men heller ikke frisk nok til noe annet heller.
Jeg gleder meg til den dagen jeg kommer meg opp og fram, der jeg kan jobbe med det jeg ønsker, i så god form som jeg absolutt kan være i å ikke kjenne følelsen over å være tom.
Vi skal flytte snart, så når oppussing og alt med det også er ferdig er det lettere å fokusere på andre ting også.
Snart flytter vi på hjemgården til samboeren.
Hvis ingen leser dette er det helt ok, det er bare forbanna deilig å skrive det.
En god resept på et godt liv er å gi litt mer faen.
[ Per Fugelli ]
Kanskje man skal øve seg å leve etter hans kloke ord.
